В 2024 году количество судебных разбирательств из-за отказов регионов закупать лекарства для взрослых пациентов с редкими заболеваниями выросло на 22%, чем было годом ранее. Об этом сообщил «Коммерсант».
Как рассказала изданию член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы Наталья Смирнова, речь идет о 127 делах в 2024 году против 99 годом ранее. Подавляющее большинство истцов — взрослые пациенты. За два года они подали в общей сложности 220 исков, тогда как дети фигурируют в «минимальном количестве» дел.
По словам экспертов, 78% всех исков связаны с заболеваниями, не входящими в существующие госпрограммы. Часто проблема кроется в том, что пациенты с целым рядом тяжелых заболеваний не имеют инвалидности и не могут из-за этого получить бесплатные лекарства от регионов.
«Чем раньше ребенок заходит на терапию, тем более положительные результаты лечения мы имеем. А значит, мы не доводим его до инвалидизации. Но по достижении 19 лет при отсутствии инвалидности пациент часто оказывается за бортом системы лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение. Что со временем неминуемо приведет к его инвалидизации, невозможности работать и полноценно жить», — заявила учредитель организации «22/17» Анна Чистопрудова.
Председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова заявила, что пациентское сообщество много раз обращалось к властям с просьбой сделать терапию доступной для «орфанных» взрослых пациентов без привязки к статусу инвалида, но это пока не дало результата.